Empresas de teste de genes vão de porta em porta Procurando pistas para RA, Lupus

Muitas vezes, pacientes com condições como artrite reumatóide (RA) e lúpus são deixados isolados e desamparados.

Cerca de 50 milhões de americanos são afetados por uma doença reumática para a qual atualmente não há cura. Muitos deles são internos.

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Enquanto empresas como a 23andMe têm feito testes genéticos "por correspondência" há anos, não houve uma empresa que trouxe a pesquisa diretamente para as casas dos afetados. Ou seja, até agora.

Sanguine Biosciences está na vanguarda desta iniciativa médica moderna. Sua abordagem é envolver diretamente pacientes com essas doenças que mudam a vida e muitas vezes incapacitantes.

Eles também querem facilitar a participação das pessoas em estudos de pesquisa.

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Empresas como Sanguine Biosciences coletam amostras de sangue do paciente para pesquisa. A abordagem da Sanguine é única na medida em que enviam "flebotomistas móveis" para os domicílios dos pacientes após um rastreamento cuidadoso feito on-line e por telefone.

Os pacientes se inscrevem no site e respondem algumas perguntas breves. Eles devem fornecer provas escritas de diagnóstico fornecidas por um médico. Eles também devem ter mais de 18 anos de idade.

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Um flebotomista na área viajará para a casa do paciente, que deve viver dentro de um certo raio de áreas metropolitanas selecionadas. O sangue da pessoa é desenhado, e a amostra é enviada à empresa para pesquisa.

Os pacientes são compensados ​​por seu tempo. A Sanguine também irá doar para a instituição de caridade do paciente de sua preferência - um incentivo adicional para os pacientes tentarem esse novo serviço.

Existe uma 'Catch' quando se trata de flebotomia móvel?

Alguns pacientes poderiam estar se perguntando se esta idéia é muito boa para ser verdade.

"Eu li sobre esse tipo de noção, e eu adorei. Como paciente com artrite, queria fazer o que puder para ajudar a causa ", disse Jean Klink, de Bedford, Pensilvânia. "A recompensa para mim é a pesquisa, e rezo algum dia em que uma cura pode ser encontrada. Perguntei se era bom demais para ser verdade, mas é algo que eu tentaria no futuro, se pudesse. "

Anúncio Publicidade Estamos superando o fosso entre pacientes e pesquisadores, a fim de acelerar pesquisas para a cura. Tyler Dornenburg, gerente de marketing da Sanguine Biosciences

Mas nem todos estão tão abertos a isso.

Mary Aull, uma paciente da RA da Filadélfia, disse que passou pela entrevista por telefone, mas decidiu não participar da iniciativa do estudo.

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Os termos são apresentados no site da empresa e apresentados aos pacientes após se inscreverem.A captura, talvez, é que eles devem assinar um lançamento médico. Os pacientes com AR e lúpus fazem isso o tempo todo, mas nem todos estão confortáveis ​​dando suas informações médicas a uma empresa com a qual eles não sabem muito.

Ainda assim, a Sanguine está encontrando alguns participantes dispostos.

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"Eu tive minha primeira experiência com Sanguine Biosciences na semana passada. O flebotomista que veio à minha casa foi uma das mulheres mais bonitas que já conheci ", disse Jill Bellavance, de Boston. "Ela me explicou tudo e obteve meu sangue em sua primeira tentativa, o que é raro para mim. Descobri que meu sangue estaria envolvido em um estudo na Cleveland Clinic, que acho excitante. "

Bellavance disse que recebeu um cartão de presente por US $ 50 e conseguiu dirigir um presente de US $ 25 para a instituição de caridade de sua escolha.

"Foi uma boa experiência, e fiquei feliz em ser parte disso", disse ela. "Pensar que estão fornecendo estudos com sangue específico de RA é incrível. "

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Bellavance disse que hesitou ao assinar a versão do registro médico, mas finalmente decidiu seguir em frente.

"No final, eu assinei o lançamento porque eu quero que eles possam ver tudo o que precisam para ver. Eu vejo tudo isso como um progresso no dia em que a RA não existe mais ", disse Bellavance.

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Esse é o objetivo, diz Tyler Dornenburg, gerente de marketing da Sanguine.

Ele disse que doenças que limitam a mobilidade de um paciente muitas vezes são as que não recebem tanta atenção da comunidade de pesquisa.

"Há uma série de razões para isso", disse Dornenburg, "mas a que vimos uma oportunidade para resolver foi a questão da acessibilidade. "

Ele acrescentou que a Sanguine também está tentando conectar aqueles afetados por uma doença e aqueles que tentam encontrar tratamentos e curas.

"Estamos superando o fosso entre pacientes e pesquisadores, a fim de acelerar pesquisas para a cura", disse Dornenburg.

Sanguine é especializada em pesquisa de biomarcadores. A empresa não realiza a própria pesquisa. Em vez disso, fornece aos pesquisadores tudo, desde o design do estudo até a entrega da amostra, disse Dornenburg.

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